“折叠人”李华:骨头被敲断4次,植入22颗钢钉,如今重获新生

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2019年,深圳大学总医院的陶惠人教授接待了一位特殊的患者。

“看到他的一瞬间我很吃惊。”

这名特殊的患者就是李华,28年以来深受疾病困扰的他,身体被病魔的力量逐渐折叠在一起,上半身已经近乎完全和腿部贴合,一张脸距离右侧大腿仅仅2.6cm的距离。

更可怕的是,如果任由李华折叠下去,他的骨骼将会因为无法承受弯曲的弧度而自然断裂,他的皮肤将会因为长久无法清理而彻底沤烂,在极度的痛苦下失去生命。

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如此罕见的病症真的可以治疗吗?陶惠人教授思索再三,针对李华的状态进行了详尽的评估,最终确定了一套难度极高、风险程度极大的手术方案,在征得李华母子同意后,手术开始进行。

手术结束后,李华终于可以躺在床上了——折叠的人生中,他从来没有平躺的权利,然而清醒后不久,他就连连呼叫医生。

“我的头好晕!”

为何李华会突然出现头晕的症状?难道手术失败了?一层阴云笼罩在大家的心头……

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“如果没有生病,我会自己盖起一座房子”

1974年6月28日,湖南永州的一个小村落里,李华呱呱坠地。

他的家庭条件优渥,父亲母亲都是当地的职工,收入稳定,家财颇丰,逐渐长成为清隽少年的李华在一众同龄人中也极为优秀。

那个时候,他还踌躇满志,18岁有着无限的可能性,李华早就计划好了自己的人生,他想尽快出去工作,盖一座大房子娶妻生子,为父母养老。

然而命运就是这么捉摸不定,1992年,18岁的李华还没有走出村子,他的身体就先一步发出了预警信号——接连一段时间,李华感觉自己的膝盖发疼,因为这股疼劲,走路都变的一瘸一拐。

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母亲忧心忡忡的带他去看医生,然而当地医疗水平低下,医生也看不出什么问题,只说是普通的关节炎,打了几针就作罢,可这根本没办法缓解李华的痛苦,由于膝盖长时间被痛苦折磨,最终,行走能力被病魔彻底夺走。

1996年,李华已经坐上了轮椅,他不再是意气风发的少年,多年病痛让他失去了独自生活的能力,只有家人不肯放弃一丝希望,四处求医问药,原本丰厚的家财逐渐散尽,可李华始终没有好转的迹象。

打过点滴、喝过中药、吃过符灰……18岁到46岁,整整28年,确诊为强直性脊柱炎的李华病情持续恶化,从原本的失去行走能力,逐渐发展到脊柱扭曲,躯干逐渐弯折,直到贴合到自己的大腿。

在和病魔抗争的日子里,李华学会了苦中作乐,“手机便宜就买一个看一看,大多时间都是在家里听串门的邻居们说话。”

渐渐地,他再也看不到自己的亲人,随身携带的口琴是他唯一的爱好,现在也不得不放弃,由于视线范围只有自己的腿部两侧,长久的斜视也对他的眼睛造成了难以恢复的损害。

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如果不是70多岁的老母亲对儿子不离不弃的精心照料,李华早就已经没了活下去的动力,母亲始终没有放弃为儿子治疗的希望,她带着儿子走遍了全国各地有名的骨科医院,但看到李华的状态后,很多医生都拒绝为他治疗。

“畸形状态太严重了,如果手术风险很大,没有什么把握。”

2019年夏,李华发现自己有些喘不上气,他的鼻端是身体沤烂散发的腐臭味,可怕的是,这是没有办法清除的——源自于折叠在一起的身体长时间无法清理造成的糜烂,如果没有办法打开这种折叠状态,可以预见的是,身体终将糜烂,脆弱的内部器官同样会受到严重损伤,死亡迫切的逼近。

然而,有谁能够帮助他重新舒展身体呢?一次偶然的机会,李华刷到病友群中一个成功的脊柱侧弯矫正案例,得知这位病友的主治医生是深圳大学总医院的陶惠人教授,他又燃起了生的希望。

2019年6月,李华和母亲来到深圳,顺利见到了陶惠人教授,双方甫一见面,陶教授就大为震撼。

“救他,和攀登珠穆朗玛峰的难度相当!”

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勇敢的“攀峰人”

回顾人类的进化过程,人类花了足足 450 万年才完成从爬行到直立行走的演变,而强直性脊柱炎,却能让青壮年在 15~20 年的时间内从直立变为蹒跚,甚至重回远古的爬行状态,最终失去生命。

作为慢性炎症性疾病,强直性脊柱炎主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,并可伴发关节外表现,严重者可发生脊柱畸形、关节强直、失明、生长发育停滞甚至死亡等不良后果。

陶惠人教授通过三维CT对李华的骨骼情况进行重建后,将其描述为“3-on 折叠人”,即 Chin on chest,Sternum on pubis,Face on femur(下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨),面对这样复杂棘手的情况,即使从业三十余年、做过上万台脊柱手术的陶教授也认为难度极大,稍有不慎,就会导致李华提前结束生命。

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脊柱是人体中最重要的一个部位,它包含了丰富的神经系统,支撑起人的躯干和肢体,想要在脊柱上做手术,要把折叠的身体打开,风险不亚于攀登珠穆朗玛峰。

在陶教授的手术规划中,手术一共分为四部进行,第一步股骨颈截术,先截断李华的双侧股骨,通俗来说就是打断他的大腿根,让他能够从折叠的状态中解放出来,满足后期手术的体位需求。

然而困难的一点是,由于长时间保持折叠的状态,李华的心肺功能受损严重,极有可能无法撑过一场手术,有高位截瘫和大出血死亡的高风险后果。

陶教授为此十分苦恼,他反复检测李华的身体状况,要求他锻炼心肺功能,李华每天都在病房里吹气球,力求从受到压迫的胸廓处重新唤醒受损的心肺,直到吹气球的时间压缩到15s/个,陶教授认为时机已经成熟。

李华说,“我愿意承受风险。”

2019年8月15日,第一期手术顺利进行。

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第一期手术:清醒插管

陶惠人教授敢于攀峰,信心源自于对自己技术的高度认知,对团队成员的绝对信任。

第一场手术最大的难点不在于截断股骨颈,而是在于李华的心肺功能是否可以支撑到顺利麻醉,完成整场手术。

同为军医出身、老兵搭档,麻醉科孙主任和陶教授在西京医院工作时就配合默契,有着上千台麻醉手术的相关经验,这一次,陶教授同样选择她来进行这场至关重要的手术,把这项重任放心的交给自己的战友。

孙焱芫主任早已严阵以待,这是一项创造极限的麻醉手术,她镇定的指挥医师顺利完成了血管穿刺,随后将会通过气管插管的方式进行麻醉,这个过程中,李华要始终保持半镇定的意识清醒状态。

清醒插管,要在患者意识清楚的情况下把管子从鼻腔塞进去直到气管,一路到达肺部,有过核酸采样经验的人应该比较清楚那样的感受,鼻拭子还只是轻轻探入,要整段塞进去不断的调整位置,可想而知是一项多么痛苦的考验。

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为什么李华需要保持意识呢?

因为他的心肺功能只有正常标准的三分之一,也就是说,李华体内的氧储备含量极低,举个例子,正常人对缺氧的耐受程度是在4-8min之间,而李华只有2min,而这2min,即使经验丰富的孙焱芫主任也没有充分的把握可以一鼓作气把管子直接插入李华的肺部,因此,只能在保留李华自主呼吸的情况下才能顺利完成插管。

常规的麻醉插管过程只需要三到五分钟,但考虑到手术的难度,陶教授为此预留了两个小时的麻醉时间,在插管的过程中,孙焱芫主任只能通过纤维支气管镜不断确认管子的状态和行进路线,人体构造复杂,稍有不慎就会偏离气道,能够顺利送入肺部全凭过硬的技术和手感,为了确认管道的真实情况,只能不断呼叫李华的名字,询问他对于插管的感受。

“疼不疼?疼你要说出来我才知道怎么调整。”

终于,通过镜子反复确认,孙焱芫主任对身边的医师点了点头,“推进去了,送药吧。”

第一期手术,陶教授团队攀峰成功,然而,这也只是四分之一的开始。

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第二期手术:颈椎截断术

陶教授收获了一个好消息,一个坏消息。

好消息是李华的身体基本功能已经维持在最佳状态,可以承担进一步的手术条件,坏消息是经过断骨后,虽然面部和腿部已经分开,但上身和腿部之间最多也只能分开30cm,角度最大为20°,还是不满足趴在手术台上的体位条件,也就是说,如果按照这个进度,第二期手术没有可执行条件,提前宣告失败。

陶教授带领团队开会研究了数种解决方案,结果都不理想,如果以侧卧位坚持进行二期手术,李华瘫痪的风险极高,最终决定将第二期和第四期手术的顺序交换,先进行颈椎后凸截骨矫正术,这样可以保证李华能抬头向前看,角度自然就增大了。

当然,这同样是一条充满风险的道路,以坐姿接受颈椎接骨是陶教授手术史上前所未有的一项巨大考验,但时间不等人,病情恶化迫在眉睫,经过13天的研讨后,陶教授一锤定音,李华第二次进了手术室。

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坐姿手术要保持患者一直处于平稳不动的状态非常困难,尤其是影像结果显示,畸形最严重、最顶端的部位就是第七节颈椎,这里位置极高,且神经密布,还潜藏着一根椎动脉,手术过程中一个微小的失误,都极有可能导致其高位瘫痪或大出血失去生命。

为了精确控制头部,陶教授使用头环+两侧打钉子的方式固定了他的头部,钉子足足插进脑内1cm左右,与此同时,生物脊髓检测也同步开启,这有助于陶教授判断手术过程中,李华的脊髓是否受到损伤,很大程度上可以规避截瘫出现的可能性。

手术开始,陶教授小心翼翼划开一道10cm的切口,通过超声骨刀顺利完成了颈椎的打断和重组,接下来就是最重要的复位过程,青年医师们双膝跪地,小心翼翼抬起李华的身体,一点点的调整头部和胸骨之间的位置。

这个过程中骨头断裂一旦出现错位,就会伤及神经,然而,这种风险是无法规避的,因为距离和程度,都需要陶教授现场的判断和肉眼测量,没有明确的标准,唯一的风险评估就是脊髓检测的情况。

然而,在这个过程中意外还是出现了,孙焱芫主任发现李华的脑供氧指数越来越低,关键时刻陶教授镇定的继续进行复位,22颗钉子打下去,脑供氧逐渐恢复正常,李华的颈胸折叠终于被打开,他终于能抬起头看一看自己20年没有看到的母亲。

他终于可以拿出口袋里的小口琴,再吹一首《世上只有妈妈好》。

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第三期手术:“我的头好晕”

两期手术过后,李华的体位可以满足第三期手术的条件,这一次,陶教授要截断他的第三腰椎和第十二胸椎,再进行复位。

这是难度最大的一次手术,但对于李华而言,终于不用在清醒状态下承受插管的痛苦,在麻醉药物的作用下,他沉沉睡去,此时,对于医生的考验才刚刚开始。

由于李华的麻醉是侧卧在牵引床上进行的,因此麻醉结束后,医生们需要再将其抬到手术台上,二十几个医生和护士需要在不伤及颈椎、没有导致断掉的腿骨错位、避免插入肺中的气管脱落的情况下将其抬到手术台上,难度极高,为此准备了很多充水的手套,一层一层的垫在他的身下,这才达成了隆起呈山形的趴状。

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正当大家松了一口气的时候,一位护士突然发现李华的右腿颜色逐渐发深,经过B超检测发现,其右侧腿部静脉中突然出现大块的新鲜血栓,为了防止血栓游走到肺部,医生立刻为他穿上弹力袜,防止血栓游走。

手术正式开始,陶教授登上床边的高脚凳,这才满足操刀的基本条件,他镇定的按照流程截断了李华的胸椎和腰椎,复位顺利完成,陶教授松了口气,现在最担心的,就是血栓是否会影响到他的身体状况,一切都要看术后的恢复情况。

这一次,李华是平躺着被送出了手术室,这也是他暌违24年之久,终于感受到平躺的快乐,清醒过来以后,他的第一句话不是问手术结果,而是反复地在说一句话。

“我要躺下,我要躺下。”

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医护人员无不潸然泪下,24年了,对于李华而言,躺下就是侧卧,折叠以后,他的躺下更是变成了遥不可及的梦想,很多时候他只能坐在轮椅上昏昏沉沉,常人习以为常的躺卧,对他而言是一桩难以触及的美梦。

当李华彻底从手术状态中恢复后,医护人员在紧张密切的关注着血栓有可能造成的不良影响时,李华又重复的对护工表示,“我的头好晕。”一时间大家的心都高高提起,然而在进行了CT等检测后,陶教授啼笑皆非的发现,李华的头晕只是因为他还没有适应这样躺卧、平视前方的视野罢了。

果然,过了一段时间后,李华逐渐适应,再也没有喊过头晕。

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第四期手术在一个月后,李华成功进行了髋关节的置换,术后他逐渐恢复了行走能力,从2019年6月13日到12月13日,半年的时间,李华折叠的身体被重新打开,陶教授和他的团队彻底拯救了李华的人生。

2020年8月,李华结束了在医院的复建,回到熟悉又陌生的故乡,二十多年了,他头一次昂首挺胸的回家,曾经的玩伴已经双鬓斑白,邻居们看到李华热情的上前寒暄,李华的嘴角始终上扬。

他坐在轮椅上,和母亲一起回了一趟老家,老家的房子里有太多年轻时的回忆,李华说,如果没有这场病,他会结婚生子,重新盖一座房子,为父母尽孝而不是让70多岁的母亲为他操碎了心。

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八月份,路边的花开的正好,李华坐在草木茂盛的小院里里拿出口琴吹响一曲《世上只有妈妈好》,妈妈一边洗衣服,一边在这感人的旋律中露出欣慰的笑。

他的折叠人生被打开,为无数强直性脊柱炎病友带去了耀眼的希望。

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